当拥抱成为力量：在西安，一场为罕见病家庭点亮的“罕罕漫游”

　　十月的西安，细雨纷纷。西安大明宫，在一群小朋友们看起来奇妙的艺术家工作室，和一只小猫高德一起，坚春天老师给大家上了一节关于诗歌的有趣课程。这些孩子，是“罕罕漫游”西安站活动的主角——一群长期与罕见病共处的孩子们。

　　摄影：赵小进

　　不止是旅行：“罕罕漫游”为何出发

　　“罕罕漫游”，这个听起来轻盈的名字，背后承载的却是沉重的现实。根据世界卫生组织的定义，罕见病是指患病人数占总人口0.65‰～1‰的疾病，目前全球已知的罕见病超过7000种，约占人类疾病数量的10%。在中国，约有2000万罕见病患者，其中绝大多数是儿童。

　　“罕罕漫游”正是为这些家庭而生。它不是一个简单的旅行项目或亲子活动，而是一个旨在打破罕见病家庭社会隔离、搭建互助支持系统的公益行动。它试图在“病”之外，重新看见“人”——看见孩子对探索世界的渴望，看见家长被压抑的情感需求，看见每一个家庭对正常生活的深切向往。

　　从世界第八大奇迹兵马俑恢宏，到西安城墙的行走，到文庙碑林纵深的文化历史的时间感，还有精心设计的咖啡体验、诗歌课堂、家长沙龙等环节，罕罕漫游西安站的活动试图在安全、支持性的环境中，让罕见病家庭获得短暂但珍贵的“喘息时刻”。

　　正如西安站活动的策划坚春天老师阐释：越过障碍，越过千山万水，越过人山人海，拉着，抬着，举着，抱着，背着。大家终于到了兵马俑，终于登上了长乐门，终于吃上了上肉夹馍。此刻，那些笑脸就是意义。

　　勇敢者的沙龙：当家长卸下铠甲

　　活动的亮点之一，是并行开展的两类空间：一边是孩子们的诗歌课，另一边则是专门为家长设置的倾诉与心理互助沙龙。

　　沙龙上，没有专家讲座，没有流程指导，只有围坐一圈的家长彼此的真诚分享，分享的一个小小规则是：每位分享者可以选择给下一位讲述者一个拥抱，就是这个看似微不足道的动作，让许多家长第一次在陌生人面前彻底卸下心防。一位母亲，哽咽着说：“这五年，我除了带孩子去北京、上海看病，几乎把自己关在家里。”这个高中孩子的母亲，如今唯一的念头是“好好供孩子读书，不管多苦”。

　　而一位早衰症孩子的妈妈，则展现出另一种力量。她的女儿走上街头总被投来异样的眼光，但她坚持鼓励孩子“走出去”。“早衰孩子的平均寿命是14岁15岁，”她说，“但我们不能被病耻感击垮。我要给她一个积极的人生，不放弃认真活。”

　　从东北远道而来的月亮孩子(白化病患者)妈妈，如今已能坦然面对异样目光：“现在再有人说我孩子的头发、皮肤，我就回一句‘你怎么这么没见识’。”而深圳的一位爸爸则分享了城市包容环境的重要性——老师、同学的尊重，病友群的信息共享，让全家从错愕走向接纳。

　　这些故事，勾勒出中国罕见病家庭的多元图景：有经济与认知的不平等，有城乡环境的差异，但共通的是那份不愿放弃的坚韧。

　　疾病的另一面：被忽视的“社会症状”

　　在活动中，我们看到各种类型的罕见病，有些有药物治疗，有些没有药物，更看到了它们共通的“社会症状”：对未知的恐惧感、病耻感的蔓延、社会支持系统的缺失。

　　一个令人动容的细节是，那位早衰症妈妈提到，是参加一次次公益活动，才让孩子慢慢找到“站到人群中的勇气”。这揭示了一个残酷的现实：对罕见病家庭而言，疾病的痛苦不仅来自身体，更来自无处不在的社会排斥与自我隔离。

　　而“罕罕漫游”试图对抗的，正是这种隐形但深刻的伤害。它不提供治疗方案，不承诺物质援助，但它提供或许更珍贵的东西——一个让家庭感到“安全且同频”的场域。在这里，他们不再是异类，而是彼此的战友;他们的情绪不再需要隐藏，而是可以被理解、被接纳。

　　关系的重塑：在漫游中修复，在联结中疗愈

　　正如蔻德罕见病中心主任黄如方所言：“表面看这就是一次旅游，但事实上我们设计很多环节，要努力让大家都敞开心扉，完成家庭关系的重塑。”

　　本次项目的负责人志豪老师也为我们揭示了“罕罕漫游”的深层设计逻辑。疾病，尤其是罕见病，对于一个家庭的冲击是系统性的。漫长的求医之路、沉重的经济压力、不可预测的未来，常常让家庭成员间的情绪频道错位，这次的活动年龄段在12-16岁之间，他们还要逐步面对青春期的种种心理问题、亲子关系的紧绷。而“罕罕漫游”通过出游的参观和共同探索、诗歌课上的想象力迸发、以及家长沙龙中的情感释放，正是在创造一个珍贵的“第三空间”。

　　在这里，家庭的目标从“对抗疾病”暂时转变为“共同体验”，长期照料者(家长)得以喘息并被看见，孩子也能暂时摆脱“患者”身份，回归为一个纯粹对世界充满好奇的孩童。这种短暂的角色转换和共享的愉悦记忆，本身就是一种强大的疗愈，为家庭关系注入了新的韧性。

　　从“被看见”到“被改变”：一场温和而坚定的社会倡导

　　活动的意义远不止于参与家庭的内心重建，它更是一场精心策划的、温和而坚定的社会倡导。

　　“走出家门，罕见病患者需要先被街市和社会上的更多人看到，才会被关注，罕见病的治疗和社会保障问题才可能得到更快解决。” 这句话点明了整个行动最根本的公共价值。

　　在兵马俑，当坐着轮椅的孩子凝视千年前的兵马俑时，他们不仅是游客，更是在向周遭无声地提问：公共空间的无障碍设施足够吗?社会服务的包容性体现在哪里?在回民街，当“月亮孩子”独特的发色和肤色引人注目时，这本身就是一个打破偏见、普及常识的瞬间——他们的不同，只是基因表达的多样性，而非值得指摘的异类。

　　每一次“罕罕漫游”，都是一次让罕见病群体从社会边缘走向公众视野的尝试。它让“罕见病”这个抽象的概念，化身为一个个活泼、聪慧、坚韧的具体的人。只有当公众在日常生活中能自然地看到他们，理解他们，尴尬和怜悯才能转化为真正的尊重与支持，从而形成推动政策完善、促进药物研发、改善社会保障体系的社会合力。

　　结语：漫游未完待续

　　西安站的活动落幕了，但“罕罕漫游”的旅程还在继续。它留下的启示是深远的：对罕见病群体的支持，是一个多层次的社会系统工程。它既需要微观层面，对个体家庭进行心理赋能和关系修复;更需要宏观层面，通过持续的公众教育和社会倡导，构建一个真正包容、支持的环境。

　　这不仅仅是一次短暂的出行，更是一次面向广阔社会的、关于平等与尊严的“漫游”。当这些家庭勇敢地走出来，被我们每一个人看见时，我们也完成了一次自我教育——关于生命的韧性，关于理解的深度，以及关于一个真正文明的社会应有的模样。

编辑：齐少恒